보건복지부(장관 정진엽)는 제18차 건강보험정책심의위원회(이하 ‘건정심’)를 2일 개최했다.
 
복지부는 그동안 질병코드가 없거나 진단이 불분명해 특례에서 제외됐던 극희귀질환(전세계적으로 수가 매우적음) 및 상세불명 희귀질환(병명을 확정 짓지 못하거나 진단이 불명확함)에 대해 산정특례 확대 방안을 마련하고 이를 건정심에 보고했다.
 
이제까지 희귀질환은 진단 기준이 비교적 명확한 질환에 대해서만 특례를 인정했기 때문에 유병률이 극히 희박한 극희귀질환자와 진단이 어려운 희귀질환자는 특례에서 제외됐었다.
  
이번 조치로 연간 최대 약 1～1.8만 명의 극희귀질환자 및 상세불명 희귀질환자가 혜택을 받을 수 있게 되며 관련 고시 개정 및 특정 요양기관 선정 등 준비기간을 거쳐 2016년 3월부터 시행될 전망이다.
  
또 올해 12월부터는 선천성 심장질환 12종이 특례 대상 희귀질환으로 지정돼 약 6,800명에 대해 혜택이 적용될 예정이다.

복지부는 금번 희귀질환 산정특례 확대로 연간 25.7억～33.7억원의 보험 재정이 추가로 소요될 예정이며 그동안 고비용을 부담하고 있던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소될 것이라고 밝혔다.

또한 ‘전문병원 건강보험 지원방안’ ‘4대 중증질환 보장 강화 항목’ 등을 의결하고 ‘당뇨환자 소모품 및 장애인 보장구 급여 확대 방안’ 등도 함께 보고했다.