▲ 함께가자 장애인자자활센터 서혜영 소장     © 김좌환 기자

[뉴스쉐어=김좌환기자] 서울 도봉구 방학동에 ‘함께가자 장애인자활센터’를 세워 운영하고 있는 서혜영 소장의 명함 뒤에는 "당신의 작은 날개짓이 세상을 바꿉니다"란 문구가 쓰여있다. 

함께가자 장애인재활센터는 뇌성마비, 척추장애인들을 많은 타 센터와 다르게 주로 중증장애인들 중에서 관심의 사각지대에 놓여있는 근육장애를 가진 분들을 발굴해 자립생황을 지원하고 있다.

‘함께가자 장애인재활센터’에서 만난 서혜영 소장은 전동 휠체어에 앉아서 몸을 잘 가누지 못하고 주위 사람들에게 이것좀 주세요 저것좀 여기다 놔주세요 등 자신이 하지 못하고 타인에게 요구하는 모습을 보여주었다. 외소하고 아무것도 하지 못할 것 같이 보이는 첫 인상은 어떻게 이런 센터를 운영할 수 있을까 였다. 그러나 대화를 통해서 느껴지는 모습은 보통의 일반인 보다 강인한 정신과 당당함 그리고 남을 위해 희생하려는 마음이 있어 센터를 운영하는데 부족함이 없어 보였다.

“소외된 사람으로서 할 수 있는 일이 많이 없더라구요. 어려서 많은 분들의 도움을 받아서 살아서 나도 누군가에게 도움이 되는 사람이 되면 좋겠다고 생각을 갖고 있었어요. 그래서 센터를 설립하게 됐어요”

센터를 시작하는데 필요한 자금은 후원 없이 그녀가 에이블뉴스의 기자로서 일하면서 5년간 적금을 넣어 받은 돈이 전부였다. 가족들에게 “나 센터 설립해야 겠어 라는 말을 하고 아는 사람들을 찾아가 같이 할 사람을 모았으며 사무실을 15일 만에 계약을 했다”며 하는 등 한번 계획한 것에 대한 빠른 추진력으로 설립을 하고 일을 시작했다.

센터는 2014년 10월에 설립해서 몇 년 되지 않았지만 전국에서 오는 도움 요청에 위기에 몰린 여럿 가정을 도와주고 있다. 

서혜영 소장은 가족 중에 여동생도 같은 병을 앓고 있어 부모님의 고생이 컸고 자신이 세상에 일하러 나올 수밖에 없었다고 회상했다.

“부모님이 공무원이셨는데 제가 수술을 하면서 어려워 졌어요. 집도 없고 갈 곳도 없어서 부모님이 자영업을 하기 시작했고 저희 자매를 돌봐줄 사람이 없었는데 성당분들이 도와주셨어요”

근육장애의 위험성은 개인에게만 있지 않고 가족에게 금전과 육체적인 영향을 주고 있어 그 위험성은 더 크다. 그동안 정부에서 거금을 지불해야 구입할 수 있는 호흡기를 무상으로 지원을 해주었지만 이제는 이것을 월 자부담으로 한 개당 오만원이라는 금액을 내야한다. 그 뿐만이 아니라 호흡기 외에 근육장애인에게 꼭 필요한 기침유발기 등 부수적인 비용도 월마다 자가 부담 하도록 변경이 돼 부담이 더욱 커져버렸다.

또한 움직이지 못해 스스로 아무 것도 할 수 없어 누군가가 붙어서 세세한 것 까지 수발을 들어주어야 한다. 가족이 돌보기 힘들어 24시간 활동보조를 신청을 하지만 가족과 같이 산다는 이유만으로 순위에서 밀려 24시간 지원을 받기 힘들다. 그렇다보니 어쩔 수 없이 가족이 돌보야 하는 처지가 되어 금전적으로나 육체적으로 많이 힘들어져 가족붕괴까지 올 수 밖에 없게 된다. 아울러 병은 유전적이어서 그 수는 많지 않지만 한 가정에 여럿이 발병하기도 해 병을 가진 사람이 많을수록 가정이 받는 충격은 클 수밖에 없다.

“근육장애인이 사람들이 없다고 생각하시는데 안 나오니까 없다고 하시는 것 같아요. 알고 보면 근육장애인들이 곳곳에 계세요 그리고 호흡기 장애인들은 나가서 사고 날까봐 나가는 것을 두려워 나오지 못하시죠. 한번 나오면 좋아서 엄청 잘 다니시는 분들이 계세요” 

서혜영 소장은 근육장애인들이 개인 집에서 사는 것처럼 본인이 독립적으로 자유롭게 지낼 수 있는 곳을 만드는 것이 목표다. 이것을 위해 올해는 근육장애인들이 따로 모일 수 있는 사랑방을 마련하는 것을 목표로 계획을 세웠고 개인적으로 공부에 대한 욕심이 있어 올해 검정고시를 치르고 내년에는 일반대학에 들어가 센터운영에 필요한 것을 배우기 위해 경영을 배우는 것에 목표를 두고 있다.

사람들에게 바라는 것이 있냐는 질문에 “사각지대에 놓여있는 장애인들을 정부에서 조건이 맞지 않다는 이유로 지원을 안해주는 경우가 많은데 센터가 다 수용할 수 없다”며 “한사람이 움직이면 세상을 바꾸거든요. 지원금이 모자란 것, 사람들이 지원을 안 한다는 것은 그만큼 관심이 없다는 거라고 생각해요”라고 말했다.

마지막으로 “많은 분들의 지속적인 지원과 관심을 가져 주길 바란다”고 부탁의 말을 전했다.