통영시 도산면 저산리 동촌마을에 사는 정연봉(46)씨는 아내와 함께 굴박신장과 일용직으로 생활하며 토끼같은 자녀 3명과 단란한 가정을 꾸려나가고 있다.

그런데 ‘폰-히펠린다우병’이라는 희귀난치성질환(악성종양의 일종) 병마로 지난 1996년과 2000년 두 번에 걸친 뇌종양 제거수술을 받았으나 그 후유증으로 왼쪽마비증세를 초래해 거동이 전혀 불능한 상태다.

어려운 생활에 부인 최연옥(47)씨가 일용직으로 3명의 자녀와 남편을 대신해 생계를 이어가던 중 부인마저 최근 청천벽력 같은 신장암 선고를 받고 양쪽신장을 절제 후 혈액투석 등으로 모진 병마와 싸우고 있다.

더욱 안타까운 것은 ‘폰-히펠린다우병’이란 병마는 유전성 질환으로 첫째아들과 둘째아들도 아버지와 똑같은 병으로 힘겹게 병마와 싸우고 있다고 전해져 주위를 더욱 안타깝게 하고 있다.

둘째아들 최태양(고교 1년 휴학중)군은 2006년 뇌종양이 발병해 수술 후 가료중이며, 첫째아들 정창진(대학교1년 휴학중)군도 아버지와 같은 신장암을 선고받고 양쪽신장을 절제 후 치료중에 있다.

옆에서 지켜보던 부인 최연옥씨는 신장암 선고에도 불구, 가족들 대신 본인이 아픈게 더 낫겠다며 가슴저린 모성으로 정성스런 간병을 하고 있으나 감당하기 힘든 병원비와 한파속에 마땅한 일자리를 찾지못해 생계마저 위협받고 있는 딱한 실정이다.

특히 부인은 지금까지 참기 힘든 고통을 잘 견뎌준 남편과 아들들이 고맙고 다행스럽지만 앞으로 더 이상 나빠지지 않기만을 간절히 바라며 희망의 끈을 놓지 않고 있다.

도움을 주실분은 계좌 857-01-033063(농협, 통영시종합사회복지관)와 통영시 주민생활복지과 서비스120담당( 650-4161,4165)으로 연락하면 된다.

경남본부 = 김승열 기자

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